En Guatemala, sólo el 15 por ciento de alrededor de 3.400 Personas Viviendo
con SIDA tiene acceso a medicamentos antirretrovirales. A aquellos que no
lo tienen, también se les niega frecuentemente el acceso, inclusive a medicamentos
para las infecciones oportunistas. El Instituto Guatemalteco de Seguro Social
(IGSS) suministra terapia antirretroviral a aproximadamente 450 adultos
y a 55 niños que tienen SIDA. Estas personas están afiliadas al IGSS a través
de sus empleadores. Sin embargo, la mayoría de los guatemaltecos realiza
trabajos independientes en el agro o en tareas domésticas, y en otras pequeñas
industrias que no les brindan el acceso al IGSS. Por lo tanto, sólo tienen
la cobertura que dan los dos grandes hospitales públicos que tienen el país.
Como pacientes, reciben medicamentos para tratar las infecciones oportunistas,
pero una vez que han dejado los hospitales deben adquirir sus propias drogas.
Fluconizole, que cuesta alrededor de 8 dólares al día en Guatemala, es demasiado
costoso para la mayoría de las Personas con SIDA en un país donde un trabajador
común gana alrededor de 7 dólares diarios. Forzados a elegir entre alimentos
y vivienda o medicamentos, la mayoría no puede costearse los remedios.
En casi todos los casos, reinciden con rapidez. La Fundación Marco Antonio,
dirigida por Ana Lucía Estrada, ha intentado llenar el vacío para las decenas
de guatemaltecos que fallecen todos los meses de SIDA. La fundación inauguró
un programa modelo de Hospicio en octubre de 1999. El Hospicio posee 28
camas y está ubicado cerca de una zona comercial activa en el corazón de
Ciudad de Guatemala. Estrada ha sido, durante años, la fuerza impulsora
del Hospicio. En primer lugar, convenció al gobierno para que rehabilitara
una maternidad abandonada. Luego, obtuvo los fondos para remodelarla. A
fines de febrero pasado, pasé un día en el hospicio con Estrada. Una paciente
mujer que visitamos en la mañana falleció mientras almorzábamos. Tenía 34
años, y dejó varios hijos. La muerte es una realidad de la vida para las
Personas con SIDA en Guatemala.
El marido de la paciente alojado en otra
parte del albergue padecía un estado avanzado de SIDA, pero el personal
del Hospicio no le informó acerca de la muerte de su esposa. Mi amigo Douglas
Lara, quien trabaja como educador en SIDA, comentó: "Es una vergüenza. En
los Estados Unidos estos medicamentos son accesibles. ¿Pero quién en Guatemala
puede pagar 800 dólares al mes? La codicia corporativa y la indiferencia
internacional están matando a las personas de mi país." A pesar de todo,
el reluciente edificio remodelado, con aire acondicionado, es como un oasis
para aquellos pacientes que han padecido tratamientos médicos inadecuados,
como también discriminación y rechazo de la sociedad guatemalteca. Estrada
explicó que su motivación para lograr el Hospicio surgió como resultado
de haber visto a dos íntimos amigos morir de SIDA hace ya varios años. "Ambos
fueron abandonados por sus familias y tuvieron muertes horribles y solitarias,"
me explicó. "Siempre me interesanron los proyectos de voluntariado, y solía
trabajar para la Audubon Society.
Pero después de ver lo que ocurrió con
estas personas, hice una promesa que dedicaría mi vida a impedir que esta
clase de muerte le tocara a otros." Estrada pertenece a una familia con
vinculaciones políticas y ha negociado con asesores presidenciales a que
se le condone, durante 10 años, el importe del alquiler del Hospicio. Los
costos del Hogar Marco Antonio no son bajos, en relación a Guatemala. Cuesta
aproximadamente 1200 quetzales al día (150 dólares) por cada cama. Médicos
sin Fronteras, que ganó el Premio Nobel de la Paz en 1999, se ha comprometido
durante tres años, a aportar al Hospicio 80 mil dólares al año para financiar
médicos y enfermeras. Médicos sin Fronteras también contribuye a la adquisición
de medicamentos y suministros médicos necesarios para las infecciones oportunistas.
Estrada explicó que el Hogar no puede suministrar medicamentos antirretrovirales
porque, irónicamente, no habría fondos para tratamientos prolongados una
vez que los pacientes mejoran y están en condiciones de ser volver a sus
hogares.
Los medicamentos antirretrovirales cuestan, en Guatemala, alrededor
de 800 dólares al mes. Sin embargo, algunos pacientes han mejorado con el
régimen de medicamentos para infecciones oportunistas y han podido irse
a sus hogares, al menos temporariamente. "Ya no usamos la palabra ´terminal´
para describir nuestros servicios en el hospicio," dice Estrada. "Algunos
de nuestros primeros pacientes ahora están en sus hogares junto con sus
familias." El personal del hospicio provee consejería exhaustiva a los miembros
de las familia de los pacientes. Si un paciente parece haberse recuperado
hasta el punto de poder irse a su hogar, los miembros del staff hacen una
visita domiciliaria para educar a la familia y ser en consecuencia apta
para cuidar al paciente cuando regrese. El Hospicio necesita urgentemente
donaciones para cubrir ciertas áreas de su presupuesto que carecen de recursos.
También son bienvenidas las donaciones médicas. Nota del Autor: Las muertas
que presencié aquel día de febrero fueron, como la mayoría de las muertes
por SIDA en Guatemala, completamente innecesarias. Todos sabemos que unas
pocas pastillas cuyas materias primas son bastante accesibles podrían haber
salvado la vida de la paciente, y haberse evitado que sus hijos crezcan
sin su madre, y, en última instancia, evitar que quedaran huérfanos. No
puedo imaginar el impacto psicológico en tres niños que han visto morir
de SIDA a sus padres. El capitalismo carece de control cuando contribuye
a la muerte de personas inocentes. He estado viajando por Centroamérica
en los últimos seis años trabajando con Personas con SIDA, y he conocido
a decenas de personas que ahora están muertas. Lo que más me conmueve es
que durante las semanas y los meses en que esta mujer agonizaba, todos los
medicamentos que necesitaba estaban en los cajones de empresas farmacéuticas
a pocos kilómetros del Hospicio.
Pero nadie se los dio, porque era pobre.
La mayor parte de aquellos que ocupan cargos en organizaciones gubernamentales
e internacionales recibiendo pingües salarios, permanecen en silencio, debido
a que siempre existe alguien que puede resultar perjudicado si se dijera
la verdad. Entiendo que hay que tener paciencia para trabajar y realizar
cambios "dentro del sistem". Esto obviamente no sucede en el caso de las
personas con SIDA. Mientras tanto, las empresas farmacéuticas continúan
con sus ganancias, y las únicas voces que se escuchan son ACT UP y MSF,
pero esta última tiene muchas prioridades además del SIDA. ACT UP debería
recibir el Premio Nobel por sus esfuerzos y debería recibir la financiación
internacional que reciben en la actualidad numerosas organizaciones que
cointinúan trabajando "dentro del sistema" mientras miles de personas mueren
todos los días. La "burocracia mundial del SIDA" todavía sigue durmiendo.
