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Sección: El
Salvador
Publicado: Marzo 1999.
El
Salvador: Personas Que Viven Con Vih/Sida Se Organizan Para Combatir La
Discriminación
Por Richard
Stern
Una visita de una semana a San Salvador, la
capital de El Salvador, revela que las personas que viven con VIH/SIDA (PVVS) en
este país enfrentan temor, discriminación y la constante sombra de una muerte
que se aproxima. Los medicamentos antirretrovirales están disponibles sólo
para personas que pueden comprarlas privadamente. La terapia triple cuesta cerca
de US$700 por mes, en un país donde el ingreso per capita es de menos de US$300
mensuales. El Instituto Salvadoreño de Seguro Social (ISSS), que asegura al 20
por ciento de una población de seis millones, incluida la mayor parte de la
fuerza laboral, actualmente provee sólo AZT a PVVS. EL 80 por ciento de la
población afectada por el VIH/SIDA no tiene seguro médico y recibe únicamente
atención médica esporádica que no incluye AZT ni muchos de los medicamentos
utilizados para tratar infecciones oportunistas.
Hasta octubre de
1998 había 2,455 casos con diagnóstico de SIDA en El Salvador. El 75 por ciento
corresponde a hombres y el resto a mujeres. San Salvador, la capital y única
ciudad principal, tiene más de 1,600 cases. Según estadísticas oficiales, el 77
por ciento de los casos se encuentra en la población heterosexual y sólo el 12
por ciento corresponde al sector homo-/bisexual.
Sin embargo, la mayoría de
hombres homosexuales que viven con SIDA con quienes conversé indicaron que
habían reportado falsamente a sus médicos que eran heterosexuales para evitar
una mayor discriminación. Juan Carlos, de 27 años, dijo: "Sé que mi médico odia
a los homosexuales y ha llegado al extremo de decir que los culpa por diseminar
el SIDA aquí. Le dije que yo había adquirido el virus de una prostituta, y al
menos me trata mejor que a algunos de quienes sabe que son homosexuales".
Un
creciente movimiento conformado tanto por pacientes que tienen seguro como por
quienes no cuentan con éste pretende cambiar las cosas. La organización no
gubernamental ha contratado una firma legal para presentar a la Corte Suprema
una apelación para desafiar la incapacidad del ISSS de ofrecer medicamentos
antirretrovirales. Los abogados prometieron presentar la apelación a mediados de
abril. Durante mi visita a El Salvador también tuve la oportunidad de organizar
un pequeño taller para unas 35 PVVS, centrado en las estrategias para el acceso
a medicamentos y mejores cuidados médicos. Algunos de los temas cubiertos
incluían cómo escribir una carta eficaz denunciando la discriminación y otras
violaciones, así como estrategias que las personas afectadas pueden utilizar
para desafiar legalmente la decisión de su gobierno de no proveerles
medicamentos. También describí en detalle, para el grupo, las acciones tomadas
por las PVVS en Costa Rica en 1997 que tuvieron como resultado un dictamen de la
Corte Suprema que ordenaba que el sistema nacional de cuidados de salud de este
país provea los medicamentos antirretrovirales a personas costarricenses que
viven con VIH/SIDA. Actualmente, 450 pacientes están recibiendo estos
medicamentos y las cifras divulgadas por el Ministerio de Salud revelan una
reducción del 60 por ciento en la tasa de mortalidad --de 102 muertes en 1997
antes de la terapia triple a 44 muertes en 1998 después de dicha terapia--
aunque aumentó el número de casos diagnosticados. San Salvador es una bulliciosa
ciudad de contrastes. Junto a los brillantes centros comerciales y las nuevas
carreteras, los barrios de la clase trabajadora están plagados de crimen.
Mi
visita coincidió con las elecciones presidenciales del 7 de marzo, cuando fue
electo Francisco Flores (39), candidato por el partido centrista ARENA. Las
elecciones fueron pacíficas. La guerra civil salvadoreña de los años ochenta es
hoy sólo un recuerdo. En el centro de la ciudad abundan los vendedores
ambulantes, autobuses y ola tras ola de gente que se escurre precariamente entre
automóviles que se conducen a altas velocidades. Las historias de abuso y
discriminación que la gente me relató son escalofriantes y ominosas. Las
personas que pertenecen a una minoría discriminada deben aceptar situaciones que
representan una amenaza para su vida debido a la renuencia de la sociedad a
reconocer el grado existente de abuso y discriminación y a tomar medidas para
controlarlo. Carlos, de 40 años, me dijo que había sido sacado del hospital del
ISSS donde estaba siendo tratado por una infección oportunista; el médico a
cargo de su caso le informó que otros pacientes tenían prioridad y que las camas
eran escasas. Desesperada, su familia retiró los magros ahorros que tenía y pagó
por un hospital privado donde Carlos se recuperó rápidamente. Pero fue despedido
de su empleo cuando su jefe descubrió que él tenía SIDA.
Mario, quien tiene
apenas 17 años, describió la forma en que fue enviado a una centro residencial
juvenil después de que su madre lo echó de la casa al enterarse que estaba
infectado por el VIH. Esto ocurrió luego de que un trabajador de cuidados de
salud, sin el consentimiento de Mario, la llamó para informarle acerca del
diagnóstico. En el centro al cual fue enviado, la trabajadora social reunió a
todos los jóvenes y, frente a Mario, les dijo que él tenía SIDA y que debían
evadirlo. Pedro, quien falleció el pasado 11 de marzo, fue hospitalizado las
últimas dos semanas de su vida en un hospital del ISSS. Agregando sal a la
herida, su médico se rehusó a firmar un certificado de discapacidad médica para
que Pedro pudiera recibir su salario mientras se encontraba en el hospital. Su
hermana tiene la intención de denunciar este caso a las autoridades
gubernamentales. No existen en El Salvador leyes que protejan a las PVVS contra
la discriminación. Dos países vecinos, Costa Rica y Nicaragua, aprobaron leyes
contra la discriminación en 1998. Odir Miranda, presidente de Atlacatl, la
Asociación Salvadoreña de Personas que Viven con VIH/SIDA, se ha revelado
públicamente como PVVS y continúa dirigiendo el movimiento que busca el acceso a
los nuevos medicamentos. Odir es afiliado del ISSS, al cual contribuyó su
pensión durante casi ocho años de empleo y hoy critica y resiente el tratamiento
que el ISSS le ha dado. "Pagué una porción de mi salario al ISSS por tantos años
para recibir cuidados de salud, y ahora no quieren completar la obligación que
tienen para conmigo, principalmente porque a quienes tenemos SIDA se nos
considera fácilmente desechables por la sociedad. Nuestro valor es menor porque
supuestamente somos malas personas por haber adquirido el VIH", dijo.
Miranda
también destacó que entre uno y dos miembros de Atlacatl mueren cada mes. Odir,
quien tiene 30 años, recibe la terapia triple de un donante anónimo de
California y los medicamentos han mejorado su salud de una manera dramática. En
julio de 1998 estuvo severamente enfermo a causa de varias infecciones
oportunistas y su peso se redujo a 90 libras. Uno de los principales diarios del
país, La Prensa Gráfica, lo entrevistó y fotografió en su cama en el hospital.
Tres meses después, con una obvia mejoría como resultado de la ingesta de la
terapia triple, el diario publicó una historia de seguimiento de su caso, con
varias fotografías de página completa que ilustraban la dramática recuperación
de Odir. El pasado noviembre, el mismo diario lo nominó para "Personalidad del
Año" junto al alcalde, la esposa del mandatario y otras celebridades. Odir no
ganó, pero se ha convertido en un activo y visible vocero de la comunidad
afectada por el VIH/SIDA. Odir también viajó en noviembre a Washington para
presentar un testimonio ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos
acerca de las violaciones a los derechos humanos de las PVVS en El Salvador.
Sin
embargo, la CIDH actúa muy lentamente y todavía tiene que emitir un informe
sobre sus hallazgos. La Procuraduría para la Defensa de los Derechos Humanos de
El Salvador es una organización gubernamental que evalúa asuntos relacionados
con la discriminación. En un dictamen emitido el 8 de febrero de este año, la
Procuraduría indicó que el ISSS es responsable de la provisión de tratamiento
adecuado, incluidos los medicamentos antirretrovirales, a las personas afiliadas
que viven con SIDA. Sin embargo, Marcos Valladares, asistente del director de la
Procuraduría, reconoció que el dictamen no es legalmente vinculante. "El ISSS ha
sido notificado acerca de nuestra decisión y le hemos solicitado una respuesta.
Continuaremos con este caso", declaró. Odir tiene la esperanza de que el
dictamen de la Procuraduría pueda ser utilizado positivamente en la apelación
que será presentada a la Corte Suprema. Durante mi visita también me reuní con
varios médicos salvadoreños quienes apoyan decididamente el movimiento para el
acceso a medicamentos en El Salvador.
Pero, por increíble que parezca, dijeron
que no podían expresarse públicamente pues el ISSS ha emitido veladas amenazas
en el sentido de que sus empleos podrían estar en peligro debido a tales
actividades. Quizás el momento más conmovedor y dramático en mi corta visita a
San Salvador fue la reunión que tuve en el Hospital Rosales con Walter
Izaguirre, un hombre de 27 años quien se encuentra severamente enfermo a causa
de tuberculosis asociada al SIDA. Este hospital es parte del sistema de salud
pública que brinda cuidados al 80 por ciento de la población que carece de un
seguro médico. Walter accedió a firmar una petición solicitando medicamentos
para salvar su vida y apenas podía tomar el bolígrafo. Su cuerpo se
convulsionaba por los espasmos de tos y sus sábanas estaban manchadas de sangre.
Entregué la petición de Walter en la oficina del Ministro de Salud, pero es
claro que hasta que se tomen acciones legales en nombre de las y los pacientes,
nada cambiará. Al día siguiente me reuní con el Dr. Rolando Cedillos, quien
dirige el pabellón de SIDA del Hospital Rosales.
Él fue cándido e indicó que no
están disponibles muchos de los medicamentos necesarios para tratar infecciones
oportunistas. Entre éstos se carece de ciprafloxina, pirimotamina, itraconazol y
sulfadiazina. COMENTARIOS DEL AUTOR En los últimos dos años, mientras he vivido
en Costa Rica, he viajado a Panamá, Nicaragua, Honduras y El Salvador. He
trabajado con personas que viven con VIH/SIDA, asistiéndolas en el proceso de
formar organizaciones fuertes de manera que puedan actuar eficazmente contra la
masiva discriminación social y médica que enfrentan. En Costa Rica, las PVVS han
tenido grandes éxitos y hoy día constituyen un grupo verdaderamente empoderado,
con excelentes capacidades de cabildeo. El dramático éxito de la terapia triple
para reducir la mortalidad y hacer posible que personas seriamente enfermas
puedan volver a ser parte de la fuerza laboral productiva indica que el gasto
para los nuevos medicamentos está siendo equilibrado por beneficios económicos
muy tangibles en la sociedad. Un informe divulgado indica que el gobierno de
Costa Rica ha ahorrado dinero al comprar la terapia triple debido a la reducción
de la utilización de camas hospitalarias, así como de las pensiones estatales
pagadas a PVVS.
La creciente visibilización de la población
afectada por el VIH/SIDA también ha tenido un significativo impacto positivo en
la prevención. En Panamá hay un fuerte grupo de pacientes, PROBIDSIDA,
dirigido por un médico, Orlando Quintero, quien vive con VIH/SIDA. La
apelación que presentaron a la Corte Suprema para recibir medicamentos
antirretrovirales fue rechazada en diciembre con base en tecnicismos, pero el
grupo someterá en breve una nueva apelación. En Nicaragua y Honduras la
situación es lúgubre y desalentadora. Los efectos del huracán Mitch relegaron
los asuntos relacionados con el VIH/SIDA a un segundo plano y los grupos de PVVS
en estos países aún no cuentan siquiera con los medicamentos básicos para
infecciones oportunistas. La terapia antirretroviral parece ser totalmente
inaccesible en el futuro próximo. Cuento con información adicional sobre la
situación en cada país. Las donaciones (suministros médicos o aportes
financieros) son bienvenidas y hacemos todo lo que podemos para que éstas sean
utilizadas de la mejor manera posible y beneficien a las poblaciones meta. Por
favor comuníquese conmigo si desea recibir mayor información. A Odir Miranda
se le puede contactar en el número de telefax: (503) 220-0015
Richard Stern Correo-e: rastern@sol.racsa.co.cr
Tel/Fax 506-2280-3548 Apartado 366-2200 Coronado, Costa Rica
Traducción: Laura E. Asturias / Guatemala leasturias@quetzal.net
*Tertulia* http://www.cuidese.net/tertulia/
